Epilepsia, un estigma y reto en la salud pública

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Foto: AdobeStock. La epilepsia es un trastorno que se manifiesta con convulsiones.

Tere Jaramillo/ La Voz de Michoacán

Morelia, Michoacán. El día de la epilepsia se celebra internacionalmente el segundo lunes del mes de febrero como iniciativa del Buró Internacional de Epilepsia y la Liga Internacional de Epilepsia, esto con motivo de hacer conciencia de este trastorno que afecta a millones de personas y en busca de hacer de él una competencia de salud pública.

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La epilepsia es un trastorno que se manifiesta con convulsiones recurrentes, las cuales se dan como consecuencia de una actividad anormal entre las células cerebrales.

Este trastorno se debe principalmente a causas genéticas o hereditarias, pero también cuestiones secundarias como neurocisticercosis, daño perinatal, algún evento vascular cerebral, traumatismo craneoencefálico o por situaciones desconocidas.

En México, son más de dos millones de personas que lo padecen según cifras del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, es por eso que académicos, doctores, pacientes y familiares de los pacientes buscan encausar este trastorno, haciendo ver a la sociedad que se trata de un tema de salud pública y  por tanto requiere de los esfuerzos de gobierno y sociedad para saber cómo tratar a un paciente con epilepsia y estar conscientes que la epilepsia no afecta las capacidades mentales de quien las padece.

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Natalia, un caso de éxito

Natalia es una moreliana que vivía su vida normal como cualquier niña hasta que a los 9 años empezó a convulsionar, para ella era desconocido lo que estaba pasando, movimientos incontrolables en su cuerpo que no podía entender.

Después de ser diagnosticada con epilepsia a raíz de un aparente cisticerco, Natalia empezó un duro batallar con medicamentos, alrededor de 6 años pasó de un medicamento a otro que no terminaban de controlar las convulsiones y que la tenían prácticamente todo el día dormida.

Su vida dio un giro radical, los medicamentos provocaban sueño, adormecimiento, en clases no entendían por que a veces se quedaba dormida, sin embargo su rendimiento escolar siempre fue destacado. Una alumna de excelencia que mostraba su capacidad cognitiva, además empezó a tocar el órgano.  La música, cuenta ella, fue sin duda un paleativo y el mejor medicamento para las crisis.

De niña no sufrí tanto algún tipo de discriminación, fue más bien en la Universidad donde no entendieron este trastorno.

Tras pasar por varios medicamentos, estudios y doctores, supo de una nueva alternativa, el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, estaba en la Ciudad de México pero sería una nueva oportunidad de vida.

Tras un año de ir y venir y de estar con estudios muy severos, en los que incluso tuvo que dejar de tomar medicamento para provocar las crisis y ver cómo reaccionaba, se decidió hacerle una operación, una cirugía que ayudaría en el control de las crisis.

Recuerdo cuando el Dr. Alonso me dijo que si estaba preparada, que requerirían mucho de mi ayuda, ya que estaría despierta durante la intervención, en ese momento supe que no tenía ya que perder y sí mucho por ganar.

Si bien la operación podría ayudar a mejorar su calidad de vida, significaba también un peligro ya que la zona donde estaba ubicado el cisticerco el cual terminó siendo un granuloma era en la parte que controla la zona motora del lado izquierdo, por lo que significaba  que debían tener cuidado en no afectar ya que podría quedar sin movimiento, con parálisis parcial.

La intervención duró alrededor de 14 horas pero fue exitosa, Natalia salió consciente y con movimiento en todo su cuerpo.

Aún Natalia tiene que tomar medicamento pero su calidad de vida mejoró un 80 por ciento, además se trabajó en conjunto con psicoterapeutas para recordar que la epilepsia no es un impedimento en su desarrollo personal y que debe a diario luchar por saber que es fuerte y que puede salir adelante.

Como el caso de Natalia, muchos son los pacientes que viven con este padecimiento en el que se desconoce como tratar a un persona que está convulsionando, además de los estigmas que circulan en torno a él.

La epilepsia no significa que el enfermo padezca de sus condiciones mentales, por lo que en este día se busca visibilizar y saber cómo actuar ante situación.

Mario Alonso Vanegas, doctor pionero en cirugía de epilepsia

Mario Alonso Vanegas, es un neurocirujano, pionero en la cirugía de epilepsia, y por ello miles de casos de éxito como Natalia, hablan de su trabajo.

Es coordinador de la Sección de Tratamiento Quirúrgico de la Epilepsia del Programa Prioritario de Epilepsia y responsable del Centro Integral de Epilepsia desde 2002.

Es miembro de la Comisión Mundial de cirugía de epilepsia de la ILAE y presidente de la Subcomisión Latinoamericana-ILAE de cirugía de epilepsia.

Además es un doctor que se caracteriza por su humanismo y el entendimiento a los pacientes y a los familiares de los pacientes, así lo constatan los cientos de personas que han sido atendidos por el doctor Alonso, quien el día de hoy nuevamente hace un llamado ha conscientizar sobre la epilepsia y a hacer un llamado a la sociedad y gobierno de tratar la epilepsia como lo que es, un problema de salud pública.