Enfermedades raras en México. Pacientes con enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron este martes la persistente falta de medicamentos para tratar estos padecimientos en México, pese a que las cifras oficiales sitúan el abasto general de fármacos en niveles de entre el 95 % y el 98 %. Los expertos advirtieron de que la recuperación del suministro reportada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no implica necesariamente una mejora en la disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras, que en muchos casos son especializados, de uso permanente y difíciles de encontrar fuera de las grandes ciudades. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y existen más de 7.000 afecciones de este tipo. Falta de registros dificulta tratamientos Silvina Contreras, especialista en genética, afirmó que México “tiene suficientes recursos pero hay que visibilizar que existen” y señaló como uno de los principales obstáculos la falta de registros que permitan conocer con precisión los tratamientos y medicamentos disponibles en los hospitales del país. Contreras sostuvo que el problema no se limita al abasto, sino también a la accesibilidad, particularmente para quienes viven lejos de los centros donde se concentran los tratamientos especializados. “Tengo pacientes que han rechazado ser tratados porque tenían que desplazarse hasta la Ciudad de México para tomarlo”, afirmó. La especialista alertó además de los riesgos de interrumpir tratamientos que, en muchos casos, deben mantenerse durante toda la vida, pues suspender determinados medicamentos de forma abrupta puede favorecer el avance de la enfermedad y provocar daños irreversibles. Cinco meses sin tratamiento Entre los casos expuestos está el de Renata, una adolescente de 15 años con síndrome de Morquio que lleva cinco meses sin recibir su tratamiento de reemplazo enzimático en el Hospital para la Niñez Poblana, en el central estado de Puebla. Su padre, René Coxca, denunció que la interrupción ha provocado en la joven episodios de dolor articular, dificultades respiratorias y pérdida auditiva. “Lo que has ganado, lo vas perdiendo poco a poco”, expresó Renata al describir las consecuencias de los cinco meses que lleva sin recibir el tratamiento. El síndrome de Morquio es una enfermedad rara de origen genético que afecta diferentes órganos y tejidos y requiere seguimiento médico especializado. Según datos del Gobierno mexicano, se estima que unos ocho millones de personas viven en México con alguna enfermedad rara, alrededor del 6 % de la población del país. Ante esta situación, especialistas y familiares reclamaron mejorar los registros sobre medicamentos y pacientes para conocer las necesidades reales de tratamiento y garantizar que los fármacos lleguen también a quienes viven fuera de los principales centros urbanos. Asimismo, destacaron la importancia de fortalecer la detección temprana mediante herramientas como el tamiz neonatal, una prueba realizada a partir de una muestra de sangre que permite identificar determinadas enfermedades desde los primeros días de vida y comenzar oportunamente su atención. EFE / La Voz de Michoacán
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