Un golpe basta para morir si tienes hemofilia; cientos de pacientes en el estado piden mejor atención

Héctor Jiménez y Jorge Ávila / La Voz de Michoacán

Morelia, Michoacán. La Asociación de Hemofilia de Michoacán realizó un llamado a las autoridades de los diferentes institutos de salud del estado para que se otorgue una atención integral a los pacientes que sufren esta enfermedad ya que, si bien en los últimos años se han tenido avances en el tratamiento, aún falta la participación de profesionales de diferentes disciplinas médicas, así como implementar programas de entrega de medicamentos a domicilio para evitar riesgos en los centros de salud. 

“No es que existan fallas precisamente de ahorita, queremos que se mejore el servicio. La atención de hemofilia ha mejorado en los últimos años, pero todavía hay ciertos obstáculos que hay que superar con las diferentes instancias de salud”, afirmó Miguel Izquierdo Franco, representante de la mencionada asociación, quien solicitó una entrevista a La Voz de Michoacán para exponer este tema. 

Compartió que, cuando la asociación fue fundada en 1993, la integraban solamente siete u ocho familias de pacientes con hemofilia, que debían trasladarse hasta Guadalajara o la Ciudad de México para recibir atención, e incluso había pacientes que no salían de sus casas por la presencia de heridas crónicas, debido a que en Michoacán todavía no existía la educación ni la infraestructura para atender a los pacientes. 

Es importante recordar que la hemofilia es considerada un trastorno poco común, que ocasiona que la sangre no se coagule de manera adecuada, lo cual puede generar sangrados espontáneos y riesgos en caso de golpes o heridas.   

De acuerdo con datos del portavoz, la asociación cuenta con 400 afiliados en el estado que padecen de esta enfermedad y son atendidos por diferentes institutos del sector salud, en tanto que a nivel nacional se estima que en México viven unas 5 mil 800 personas bajo esta condición y otro de los objetivos actuales es actualizar esta base de datos para contar con mayor información sobre su situación médica y social. 

“Los especialistas que deben intervenir en la atención integral son traumatólogos, rehabilitadores, odontólogos, enfermeras, trabajadoras sociales y psicólogos, porque la hemofilia es un padecimiento que debe de integrarse de forma interdisciplinaria. El 80 por ciento es hereditaria, al otro 20 se le llama espontaneo y puede ser por un gen recesivo o una mutación en la persona. Es traumático porque vivimos en una sociedad donde todavía se considera anormal y lo peor es en las comunidades rurales”, lamentó el representante.

“Un riesgo”, cada visita al hospital 

Cuestionado sobre si han sufrido de recortes presupuestales durante la contingencia sanitaria por el Nuevo coronavirus (COVID-19), Izquierdo Franco recordó que uno de sus logros más importantes en la materia fue que la hemofilia fuera considerada dentro del catálogo de enfermedades de gastos catastróficos del Seguro Popular, lo que implica que hasta la fecha los costos son absorbidos por el gobierno debido a que prácticamente ninguna familia normal podría pagarlos. 

“En lo presupuestal no nos ha afectado mucho porque es de los padecimientos que se les dio un presupuesto desde inicios de año. Con la creación del Seguro Popular, logramos mucho cuando a nivel nacional se determinó la hemofilia como una enfermedad de gastos catastróficos, se empezó a atender a niños que tenían 10 años, ahorita esos niños tienen 14 o 15 años y siguen atendiéndose. Ahorita según las normas del Insabi, va a aguantar a todos los pacientes con esa limitación”. 

Sin embargo, añadió que uno de los principales puntos a mejorar es que se implemente la entrega de medicamentos a domicilio con el que cuenta el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en otros estados de la republica pero que no se ha implementado todavía en Michoacán, ya que los pacientes con hemofilia ven un “riesgo” en cada visita que realizan al hospital.   

“En cuanto al aspecto de contagios y atención sí se ha afectado porque cada ida al hospital es un riesgo. Tenemos por ejemplo en el IMSS, tiene un programa de entrega domiciliaria del medicamento de pacientes con hemofilia. La mayoría de los estados la tienen y aquí se ha retrasado, estamos abogando porque se subsanen los impedimentos administrativos para que se logre lo más pronto posible”.