Héctor Jiménez / La Voz de Michoacán Se estima que en México existen al menos seis mil personas que padecen hemofilia, e incluso la cifra podría ser superior debido a que no se cuenta con un registro preciso y algunos de los pacientes se ubicarían en lugares alejados donde no tienen un seguimiento idóneo de esta enfermedad, la cual causa hemorragias espontaneas y puede llevar a un estado de incapacidad pero es controlable con el tratamiento adecuado. “En México se considera que puede haber alrededor de seis mil pacientes con hemofilia, la prevalencia mundial es de un caso por cada 10 mil varones para Hemofilia Tipo A y un caso de cada 50 mil varones para Hemofilia Tipo B. Se calcula que en el mundo debe haber alrededor de 400 mil personas con hemofilia”, explicó Angélica Licona, gerente médico de la farmacéutica Novo Nordisk, en entrevista a La Voz de Michoacán. No obstante, reconoció que dicha cifra puede resultar poco exacta ya que no se cuenta con un registro exacto de los casos a nivel nacional y hasta hoy pueden permanecer ocultos algunos casos que no son atendidos en el sector público o que se encuentran lejos de los centros de población. “La cifra exacta no la conocemos, debido a que aún no tenemos un registro nacional muy estricto para llevar el control de estos casos y los datos que hoy tenemos son gracias al censo que ha hecho la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, sin embargo, calculamos que pudiera haber un sub registro por esos pacientes que hoy no cuentan con un algún tipo de seguridad social o que están muy alejados de los servicios de salud”. La especialista recordó que la hemofilia es una enfermedad hemorrágica, donde la coagulación de la sangre está alterada debido a ciertas mutaciones en el cromosoma X, que hace que los pacientes no produzcan unas proteínas llamadas “factores de coagulación” y sin esas proteínas la persona empieza a tener sangrados abundantes según la severidad de la enfermedad. Añadió que es una enfermedad genética que se transmite de padres a hijos, en donde la mamá es la portadora del gen afectado y el hombre es quien la padece. Generalmente se hereda y en muy pocos casos la enfermedad puede surgir sin que haya antecedentes en la familia. “Afecta a las articulaciones grandes del cuerpo, a rodillas, codos, tobillos, también afecta a músculos profundos sobre todo en la zona del muslo. Y esto sangrados recurrentes o repetitivos, sin un tratamiento de profilaxis correcto, hacen que el paciente tenga una inflamación constante en las articulaciones y lo lleva a una discapacidad a corto o mediano plazo y entonces el paciente queda con una discapacidad motriz”, advirtió Angélica Licona. No obstante, matizó que los pacientes de hemofilia pueden tener una vida prácticamente normal si siguen los tratamientos disponibles hoy en día, que pueden llegar a un estado de cero hemorragias espontáneas y tener una esperanza de vida similar a la de cualquier persona. “Ya hay muchos avances en la medicina y hay nueva terapias para el tratamiento de estos pacientes, pero el cuidado principal es la aplicación de su factor de coagulación en profilaxis. Estos pacientes, sin el tratamiento pueden sangrar espontáneamente, pero con un tratamiento de profilaxis que profilaxis significa justamente prevenir antes de que ocurra el sangrado, el paciente puede llevar una vida prácticamente igual a la de una persona que no tiene hemofilia”. Cuestionada sobre si aún existen casos de pacientes con hemofilia que no son atendidos por no contar con seguridad social o encontrarse en una población apartada, respondió que aún “faltan pasos por avanzar” pero observa una buenas respuesta de parte de a autoridades salud, así como de las instituciones de salud que cubren mayormente este padecimiento. “Hay que recalcar mucho el esfuerzo que ha hecho el Gobierno Federal desde el 2019 junto con las diferentes instituciones de salud, IMSS, ISSSTE, Secretaría de Salud, para tratar de dar cobertura universal a estos pacientes con hemofilia y que puedan tener su tratamiento desde temprana edad que son diagnosticados hasta el resto de su vida, porque esta es una enfermedad que no se quita”. “Hoy en México la seguridad social atiende alrededor del 64 por ciento de los pacientes y un 32 por ciento están a cargo de la Secretaría de Salud en términos generales”, concluyó.
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