Redacción / La Voz de Michoacán Morelia, Michoacán. Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que, sin diagnóstico ni tratamiento oportuno, puede provocar discapacidad permanente: en México, afecta a una de cada 10 mil personas y más del 70 por ciento de los casos son hereditarios, lo que hace fundamental su detección temprana y el acceso a terapias que eviten complicaciones graves. La fecha fue impulsada por la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y fortalecer el acompañamiento a quienes viven con trastornos de la coagulación. La hemofilia es un padecimiento hereditario poco frecuente que afecta la capacidad de la sangre para coagular, lo que puede provocar hemorragias espontáneas o sangrados prolongados tras lesiones, cirugías o incluso sin causa aparente. Más de 70 por ciento de los casos son hereditarios, ya que la madre es portadora del gen y lo transmite principalmente a sus hijos varones, quienes desarrollan la enfermedad en la mayoría de los casos, aunque también puede presentarse en mujeres. De acuerdo con datos del Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica de la Secretaría de Salud, en México la hemofilia es considerada una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de una persona por cada 10 mil habitantes. Especialistas del Hospital Juárez de México (HJM) explican que este trastorno se caracteriza por la deficiencia de proteínas llamadas factores de coagulación, indispensables para detener el sangrado. Existen dos tipos principales: la hemofilia A, causada por la deficiencia del factor VIII, y la hemofilia B, asociada a la falta del factor IX. La enfermedad se clasifica en leve, moderada y severa. En su forma leve puede pasar desapercibida hasta que ocurre un procedimiento quirúrgico; la moderada suele detectarse por sangrados más abundantes de lo esperado, mientras que la severa se manifiesta con hemorragias frecuentes en articulaciones, músculos o de manera espontánea, lo que puede provocar dolor, inflamación y limitación del movimiento. Aunque se trata de una enfermedad incurable por su origen genético, el tratamiento actual permite controlar sus efectos. Este consiste en la administración intravenosa del factor de coagulación faltante, lo que ayuda a prevenir complicaciones graves. Sin embargo, especialistas advierten que la falta de diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado puede derivar en discapacidad física permanente, especialmente por el daño progresivo en articulaciones causado por sangrados recurrentes. Ante ello, recomiendan a las familias con antecedentes acudir a unidades especializadas, como el Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen), para recibir consejería genética e identificar posibles casos. Asimismo, es fundamental reconocer los signos de alerta, entre ellos sangrados frecuentes en nariz, encías, articulaciones o músculos, aparición constante de moretones, sangre en orina o heces, así como antecedentes familiares de hemofilia o muertes por hemorragias. En el marco de esta conmemoración, cuyo lema este año es “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”, la comunidad internacional hace un llamado a garantizar diagnósticos tempranos, tratamientos accesibles y atención integral, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y prevenir complicaciones discapacitantes.
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