Daire Zúñiga / La Voz de Michoacán Morelia, Michoacán. Actualmente en México existen 57 enfermedades raras que cuentan con al menos un tratamiento aprobado en el país, según ha identificado la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) en sus empresas miembro. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el departamento de Salud Pública de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) junto con AMIIF, llevaron a cabo una conferencia de prensa para presentar el estudio realizado sobre “La ruta del paciente con enfermedades raras: una visión médico-social”, el cual, de acuerdo a la asociación, tiene el objetivo de visibilizar los pasos y tiempos que los pacientes que padecen una enfermedad rara atraviesan desde los primeros síntomas hasta recibir un diagnóstico. En el mundo, 400 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, y en México, entre 8 y 10 millones y uno de cada dos pacientes diagnosticados son niños. Según la asociación, dentro de la población infantil que padece estas enfermedades, 3 de cada 10 niños no cumplirán los 5 años. Además, la mayoría de las enfermedades raras son crónicas y tienen un impacto negativo en la salud mental de las personas que las padecen. Durante la conferencia, se explicó que el 75 por ciento de las personas con enfermedades raras padecen ansiedad y depresión. Alejandra Aguilar, investigadora de la UNAM, explicó que para realizar el estudio se tomaron como muestra dos enfermedades raras: Fabry y Amiloidosis. La primera se presenta de 1 a 5 personas por cada diez mil habitantes, y la segunda, se presenta en una a 9 personas de cada 10 mil. Según la investigadora, con la enfermedad de Fabry los síntomas pueden presentarse entre el primer año o hasta los 15 años antes de la detección, y puede demorar hasta los dos años recibir un diagnóstico oportuno y el tiempo de tratamiento puede ser de entre tres meses a dos años. En el caso de la Amiloidosis, los pacientes pueden tardar hasta tres años para tener un diagnóstico, sin embargo, no se tiene establecido el periodo de tiempo en que los pacientes reciben el tratamiento. Igualmente, señaló que hay una necesidad de atención general hacia los pacientes con enfermedades raras, en el que se sensibilice a los profesionales de la salud y se brinde un servicio más integrado. Apuntó que hay una gran necesidad de contar con sistemas de eficiencia entre especialidades, así como de un acceso justo a tratamientos para los pacientes y el apoyo psicológico para los mismos. Asimismo, el maestro David Sánchez, indicó que el sistema de salud en México aún tiene muchos retos para atender las enfermedades raras, y algunos de ellos son el acceso y la calidad, los cuales son variables en el tratamiento según la derechohabiencia o el esquema de cobertura con el que cuenta el paciente. A estos desafíos se suman el desconocimiento acerca de este tipo de enfermedades por parte de los profesionales de la salud, así como las dificultades económicas que llegan a atravesar algunos pacientes. Además, enfatizó que es fundamental el apoyo y la red de soporte de la familia. Respecto al tratamiento que se brinda para estas enfermedades, David Sánchez refirió que en ocasiones los pacientes llegan a suspenderlo debido a la escasa información que se tiene acerca de ellos y al mismo acceso de su compra. Según la asociación farmacéutica, seguirá trabajando en beneficio de la promoción e investigación en el desarrollo de sistemas que mejoren la atención y el diagnóstico de las enfermedades raras. Igualmente, informó que actualmente 21 empresas están asociadas con la industria para la investigación de solución contra estas enfermedades, lo que representa al 70 por ciento de las campañas farmacéuticas que forman parte de la asociación. El director ejecutivo del AMIIF, Cristóbal Thompson, afirmó que la asociación seguirá impulsando al gobierno federal para proporcionar accesos a servicios gratuitos a las personas que padecen de alguna enfermedad rara, así como para fortalecer los mecanismos de información, análisis, estudio, investigación y capacitación de éstas enfermedades. Por último, Thompson mencionó que “no puede subestimarse la importancia de un diagnóstico oportuno, ya que puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte”.
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