Redacción / La Voz de Michoacán Ciudad de México. El diagnóstico tardío y poco certero, derivado de la falta de formación médica, es un factor que afecta a las cerca de 21 millones de personas con discapacidad en México, de las cuales “el 50 % pueden ser prevenibles”, afirmó Juan Francisco Gómez Hernández, director de enlace médico en Teletón, la fundación más grande del país que atiende a la población pediátrica con discapacidad. “Hay una brecha muy grande en la atención; creemos que estamos tratando de manera adecuada la discapacidad, pero, desgraciadamente, no es así. Lo correcto sería que todos los perfiles sean apropiados para hacer diagnósticos de manera certera”, sentenció durante su participación en el marco del Roche Press Day, que se realizó en Ciudad de México. Como ejemplo, el especialista mencionó el caso de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), en la que, en muchas ocasiones, los signos físicos aparecen de forma tardía, lo que provoca que la afección pase desapercibida y no se diagnostique ni atienda hasta los 10 o 12 años de edad, cuando “la progresión de la enfermedad” ya no permite recuperar la “funcionalidad”. Reiteró que “la mayoría de los pacientes llega demasiado tarde a la rehabilitación” a pesar de que en muchos casos puede atenderse desde “las primeras etapas de la vida”, y precisó que, según un censo realizado a 500 familias mexicanas, se evidenció que los niños comienzan a recibir tratamiento hasta los dos años de edad. También subrayó que la atención tardía reduce de forma significativa la efectividad de la rehabilitación. Lo anterior cobra especial relevancia, explicó, porque en México, cada vez que nace una persona con una discapacidad que la obliga a depender completamente de su familia para sobrevivir, su esperanza de vida es de apenas 8,59 años en los hombres y 12 años en las mujeres. Y es que, detalló, la propia alteración provocará “problemas respiratorios, en la piel o cualquier factor de riesgo” vinculado con la enfermedad. Detección de la discapacidad El experto también advirtió que el 20 % de todas las discapacidades en el país están relacionadas con lesiones cerebrales ocurridas durante las etapas prenatal y perinatal, y que pueden ser provocadas por uno o más factores, como nacimiento prematuro, asfixia al nacer, niveles elevados de bilirrubina, infecciones durante el embarazo o el consumo de tabaco por parte de la madre. Por ello, consideró que lo ideal sería realizar resonancias magnéticas de forma temprana, incluso antes de que el niño salga del hospital, con el fin de identificar posibles lesiones cerebrales, ya que en esa corta etapa muchos recién nacidos ya presentan “signos importantes de daño”. Para Gómez Hernández, “la cara predice al cerebro”, por lo que el diagnóstico también puede iniciarse a partir de la observación de ciertas alteraciones físicas, como “la ampliación de los ojos” o el agrandamiento de las orejas. “Son signos que nos llaman la atención y así estos niños pueden diagnosticarse de manera temprana”, resaltó. El médico recordó que, desde 1889, el canadiense William Osler ya hablaba de la importancia del diagnóstico temprano en casos de parálisis cerebral. Actualmente, explicó, esta detección puede realizarse desde los cinco meses de edad mediante la evaluación neurológica conocida como Hammersmith Infant Neurological Examination (HINE). “Todos los médicos que damos atención a niños en desarrollo tenemos que manejar esta escala (HINE). Esta intervención tiene una potencia muy fuerte y puede cambiar la vida de los niños”, sentenció. Estrategias de rehabilitación Otro aspecto que rescató Gómez Hernández fue que toda “estrategia de rehabilitación” debe ir de la mano del empoderamiento de la familia y el paciente. “La estrategia de rehabilitación debe ser divertida, porque si no, el niño no va a querer que lo atendamos. Tenemos que impactar en la participación, considerando qué tan dependiente e independiente es el paciente”, recomendó. Por último, el especialista insistió en que las metas de la rehabilitación deben estar centradas en la familia, sin dejar de ser “precisas, medibles, alcanzables y realistas en un tiempo limitado”.
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