Día Mundial del Síndrome de Down: no es una enfermedad ni una discapacidad, es una visión diferente del mundo

El Síndrome de Down ha estado presente en toda la historia y en cada rincón del planeta, pero la sociedad se ha empeñado en excluir y discriminar a estas personas, apartándolas y alejándolas de la posibilidad de ser independientes y llevar una vida normal.

Redacción / La Voz de Michoacán

Morelia, Michoacán. El Día Mundial del Síndrome Down se creó para invitar a todos a hacer conciencia y realizar acciones concretas para abordar todo lo relacionado con este tema, sin embargo, muchos piensan que esta fecha no debería de existir, pues para algunas personas que tienen este síndrome, es solo un día más.

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El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en una “discapacidad intelectual”, esto según la definición de la Organización de las Naciones Unidas, pero probablemente la palabra discapacidad no es algo que caracterice este síndrome.  

Aunque este padecimiento siempre ha formado parte de la condición humana y existe en todas las regiones del mundo, parece ser que no es así, pues en muchos casos, las personas que lo tienen, sufren discriminación y no se les apoya para que puedan llevar una vida autónoma e independiente en la cual puedan tomar sus propias decisiones.

No son monstruos, son personas

Sus rasgos tan característicos y los mitos que rodean a este síndrome, han hecho que la sociedad misma los aparte y se vean con ojos diferentes, discriminándolos por completo y privándolos de una vida mejor.

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Hace algunos años, la medicina no daba mucha esperanza de vida a estas personas, pero gracias al paso del tiempo y a los avances científicos y tecnológicos, se ha podido mejorar notablemente su calidad de vida.

Las personas con síndrome de Down son tan capaces como cualquier otra, solo que ellos necesitan un poco de más tiempo para poder entenderlo, por ello muchas asociaciones se han encargado de trabajar en la propia mentalidad de la sociedad, que es la que ve a estas personas como incapaces de poder hacer algo y las ha dejado fuera de la vida laboral, social y económica.

La inclusión es quizá el tema que más se debería de tratar este y todos los días, pues la mayoría de las personas con este trastorno genético viven en casa de sus padres, los cuales siempre viven preocupándose por quién se encargará de su hijo cuando ellos ya no estén. De ellos, el el 92% no realiza habitualmente actividades culturales y 24% reconoce que ni siquiera tiene amigos.

Aquí habrá que preguntarse qué es lo que estamos haciendo como sociedad para poder brindarle a estas personas una mejor calidad de vida, incluirlos en lugar de excluidos.

Dominique Kantor, una productora audiovisual y persona que tiene este síndrome, ha mencionado que este día es muy frívolo y que no debería de existir, puesto que “A mi me gusta que me reconozcan en la calle como Dominique, no como una persona como síndrome de Down. Mi apellido no es Down, es Kantor”, declaro la joven.

 “Yo no quería nacer con síndrome de Down”, indicó. “Quería nacer y ser como soy. Pero dios hizo que yo tenga síndrome de Down. No me arrepiento, no estoy enojada con Dios, porque tengo una familia que me ama, tengo amigos que antes no tuve y no importa si tengo síndrome de Down”. Declaró.

Aprende a relacionarte con una persona con síndrome de Down

Aprender a relacionarnos con ellos y ofrecerles un espacio que los incluya es una de las formas en las que más podemos ayudar a estas personas, por ello, aquí mencionaremos algunos consejos para no fracasar en el intento:

  1. No son “personas con capacidades especiales” ni lo “sufren” ni lo “padecen”, tan solo lo tienen.
  2. Siempre inclúyelos en las conversaciones.
  3. formula preguntas de la forma más sencilla y corta posible.
  4. Infórmate. Siempre es bueno tener una conversación normalizada con relación a la edad que tienen, por ello pregunta por su edad y sus gustos.
  5. Debemos volver a explicar algo si no lo han entendido a la primera, pero sin prisas y con paciencia.
  6.  No sobreprotegerlos.
  7. Trátalos como a uno más. Preséntales a otros amigos o compañeros, para que puedan desarrollar sus habilidades sociales y de comunicación.
  8. Quieren asumir responsabilidades y pueden desempeñarlas en la escuela, trabajo o en casa. Por ese motivo, debemos darles nuestro voto de confianza.